Malattie rare. Cgil, Cisl, Uil: “Mettere al centro la persona e puntare su prevenzione, ricerca e più welfare”

Roma, 28 febbraio 2017. La giornata di oggi è dedicata alle malattie rare. Si tratta di patologie spesso dimenticate ed invisibili, di cui si fanno carico 'in primis' le famiglie coinvolte, con gravi oneri e disagi sociali. Le malattie rare interessano secondo alcune stime fino a circa 600 mila persone che spesso non riescono ad accedere alle cure necessarie. Si tratta di 8mila patologie eterogenee di cui l'80% è su base genetica e molte di esse non hanno persino un nome. Cgil, Cisl, Uil valutano positivamente la scelta di inserire nei nuovi Livelli di assistenza sanitaria 110 nuove patologie rare, ma è necessario anche mettere in campo finanziamenti adeguati, affinché tali patologie trovino le giuste risposte nei servizi sul territorio. Attualmente, il peso assistenziale dei soggetti interessati da una patologia rara, ricade prevalentemente sui caregiver familiari che coraggiosamente ed in solitudine rappresentano la prevalente risposta di welfare. Occorrerebbero reti di supplenza alla mancanza di continuità terapeutica e sostegno sanitario e sociale. In tal senso, vanno potenziati i servizi di prevenzione, come per esempio lo screening sui nuovi nati, in quanto la tempestività della diagnosi in molti casi risulta decisiva. E’ necessario inoltre investire di più nella ricerca ed affrontare la questione dei farmaci orfani. Va anche sottolineato che l’Onu, nel contesto delle politiche della salute, rivolge alle malattie rare, una significativa attenzione. Sfide, queste, che sono state messe al centro dell’agenda unitaria di Cgil-Cisl-Uil per il rilancio delle politiche di inclusione e sicurezza Sociale nel nostro Paese.

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